“Somos rehenes de una pelea política”: la desesperada lucha de Cecilia para que su hija con síndrome de Angelman recupere su tratamiento

Cecilia, mamá de Guillermina, una adolescente de 14 años con síndrome de Angelman (una enfermedad neurológica rara y compleja), contó en Sin Vueltas la angustia que atraviesa su familia desde que el INSSSEP cortó el convenio con el Hospital Italiano, donde Guille se trataba desde hacía 14 años. Sin la continuidad médica adecuada, su hija sufre convulsiones de hasta cuatro horas seguidas y su vida corre riesgo.

“Guille tiene un desorden hormonal. Viene presentando muchas convulsiones, cuatro horas seguidas llega a tener. Tiene la medicación al máximo, entonces su corazón está talquizado. Requiere rescates fuertes y corre un gran riesgo”, explicó Cecilia. La adolescente tiene desde 2024 un implante de estimulador vagal para controlar las crisis, pero solo recibió un ajuste después de la cirugía. “Nunca más la pudieron ver”, lamentó.

El INSSSEP, según denunció, derivó a Guille al sanatorio Güemes, pero allí no cuentan con el equipo multidisciplinario especializado en enfermedades raras que su hija necesita. “El Angelman es complejo, las convulsiones son refractarias, requieren neurólogos especialistas, equipo de dieta cetogénica, estudios como videoelectroencefalograma. Acá no hay esa tecnología ni medicina actualizada”, afirmó.

“Del INSSSEP tienen una postura cerrada. Te dan una listita y te dicen: tenés Güemes, Garrahan, Gutiérrez. Pero no es así. No se puede cambiar de un día para el otro a un paciente tan complejo sin buscar un equipo de la misma calidad. Es una ley, está en la Constitución”, reclamó.

Ante la falta de respuestas, la familia organizó pollos, rifas y eventos solidarios. El sábado lograron reunir 4 millones de pesos para costear los controles de Guille en Buenos Aires. “Si no lo hacíamos nosotros, Guille no iba a poder llegar”, dijo. El viaje está previsto para este sábado, pero la lucha continuará: “Volvemos y va a seguir el amparo, los medios legales, la visibilización”.

Cecilia también denunció que el gobierno provincial utilizó la imagen de su hija con fines políticos. “El gobernador reposteó una noticia que decía ‘lo logramos’ por la recaudación de Guille. Quiero creer que fue un error. Si este gobierno nos hubiera acompañado, no hubiera existido otro partido político que tenga que aparecer. Ellos politizan la salud, no nosotras”, enfatizó.

Reveló además que dirigentes de la oposición como Pía Chiacchio Cavana y Santiago Pérez Pons, “por debajo y sin que nadie se entere”, brindaron ayuda a las familias afectadas. “Para nosotros no son políticos, son personas que aparecen en el momento que uno necesita”.

Cecilia cerró con una pregunta desgarradora: “Si Guille se muere, ¿a quién le miro los ojos? ¿Quién se hace cargo? Porque ese día a Guille estuvo muy mal. ¿O me van a poner a mí en el papel de caprichosa porque no quise llevarla a un lugar donde ellos querían mandarla, si está comprobado que no le pueden dar el tratamiento que necesita?”.

Guillermina, fanática de Tini, tiene un regalo especial guardado desde diciembre: un encuentro con su ídola. “Ese es mi miedo, mi angustia: que los médicos nos digan si puede viajar”, confesó Cecilia. “Necesita estar bien para seguir viviendo, no de morirse, sino viviendo de hacer su vida”.