Cecilia, mam\u00e1 de Guillermina, una adolescente de 14 a\u00f1os con s\u00edndrome de Angelman (una enfermedad neurol\u00f3gica rara y compleja), cont\u00f3 en Sin Vueltas la angustia que atraviesa su familia desde que el INSSSEP cort\u00f3 el convenio con el Hospital Italiano, donde Guille se trataba desde hac\u00eda 14 a\u00f1os. Sin la continuidad m\u00e9dica adecuada, su hija sufre convulsiones de hasta cuatro horas seguidas y su vida corre riesgo.<\/p>\n
“Guille tiene un desorden hormonal. Viene presentando muchas convulsiones, cuatro horas seguidas llega a tener. Tiene la medicaci\u00f3n al m\u00e1ximo, entonces su coraz\u00f3n est\u00e1 talquizado. Requiere rescates fuertes y corre un gran riesgo”, explic\u00f3 Cecilia. La adolescente tiene desde 2024 un implante de estimulador vagal para controlar las crisis, pero solo recibi\u00f3 un ajuste despu\u00e9s de la cirug\u00eda. “Nunca m\u00e1s la pudieron ver”, lament\u00f3.<\/p>\n
El INSSSEP, seg\u00fan denunci\u00f3, deriv\u00f3 a Guille al sanatorio G\u00fcemes, pero all\u00ed no cuentan con el equipo multidisciplinario especializado en enfermedades raras que su hija necesita. “El Angelman es complejo, las convulsiones son refractarias, requieren neur\u00f3logos especialistas, equipo de dieta cetog\u00e9nica, estudios como videoelectroencefalograma. Ac\u00e1 no hay esa tecnolog\u00eda ni medicina actualizada”, afirm\u00f3.<\/p>\n
“Del INSSSEP tienen una postura cerrada. Te dan una listita y te dicen: ten\u00e9s G\u00fcemes, Garrahan, Guti\u00e9rrez. Pero no es as\u00ed. No se puede cambiar de un d\u00eda para el otro a un paciente tan complejo sin buscar un equipo de la misma calidad. Es una ley, est\u00e1 en la Constituci\u00f3n”, reclam\u00f3.<\/p>\n
Ante la falta de respuestas, la familia organiz\u00f3 pollos, rifas y eventos solidarios. El s\u00e1bado lograron reunir 4 millones de pesos para costear los controles de Guille en Buenos Aires. “Si no lo hac\u00edamos nosotros, Guille no iba a poder llegar”, dijo. El viaje est\u00e1 previsto para este s\u00e1bado, pero la lucha continuar\u00e1: “Volvemos y va a seguir el amparo, los medios legales, la visibilizaci\u00f3n”.<\/p>\n
Cecilia tambi\u00e9n denunci\u00f3 que el gobierno provincial utiliz\u00f3 la imagen de su hija con fines pol\u00edticos. “El gobernador reposte\u00f3 una noticia que dec\u00eda ‘lo logramos’ por la recaudaci\u00f3n de Guille. Quiero creer que fue un error. Si este gobierno nos hubiera acompa\u00f1ado, no hubiera existido otro partido pol\u00edtico que tenga que aparecer. Ellos politizan la salud, no nosotras”, enfatiz\u00f3.<\/p>\n
Revel\u00f3 adem\u00e1s que dirigentes de la oposici\u00f3n como P\u00eda Chiacchio Cavana y Santiago P\u00e9rez Pons, “por debajo y sin que nadie se entere”, brindaron ayuda a las familias afectadas. “Para nosotros no son pol\u00edticos, son personas que aparecen en el momento que uno necesita”.<\/p>\n
Cecilia cerr\u00f3 con una pregunta desgarradora: “Si Guille se muere, \u00bfa qui\u00e9n le miro los ojos? \u00bfQui\u00e9n se hace cargo? Porque ese d\u00eda a Guille estuvo muy mal. \u00bfO me van a poner a m\u00ed en el papel de caprichosa porque no quise llevarla a un lugar donde ellos quer\u00edan mandarla, si est\u00e1 comprobado que no le pueden dar el tratamiento que necesita?”.<\/p>\n
Guillermina, fan\u00e1tica de Tini, tiene un regalo especial guardado desde diciembre: un encuentro con su \u00eddola. “Ese es mi miedo, mi angustia: que los m\u00e9dicos nos digan si puede viajar”, confes\u00f3 Cecilia. “Necesita estar bien para seguir viviendo, no de morirse, sino viviendo de hacer su vida”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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